Miguel tem quase 1 ano e trava uma batalha diária pela vida: família pede ajuda para continuar o tratamento

Miguel Henrique Poderini nasceu em 20 de setembro de 2025 e, desde muito pequeno, enfrenta uma luta que a maioria das crianças nunca vai conhecer. Prestes a completar 1 ano, ele depende de traqueostomia e de sonda para se alimentar, além de cuidados constantes que envolvem quase todas as áreas da saúde. É por essa criança que a tia, Elisa, decidiu falar.

“O Miguel é um bebê que vem enfrentando uma luta muito grande pela vida, e neste momento estamos tentando fazer com que a história dele chegue ao maior número possível de pessoas. Precisamos de ajuda para que ele tenha acesso ao tratamento e às condições necessárias para continuar lutando”, conta Elisa.

Segundo laudo médico enviado pela tia – (confira o print no final do texto), Miguel apresenta um quadro neurológico e neuromuscular considerado complexo. Ele foi diagnosticado com Síndrome de West — uma forma grave de epilepsia que surge nos primeiros meses de vida — associada à Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo I, doença neuromuscular que compromete a força e a função motora do bebê.

O documento descreve ainda comprometimento motor e muscular generalizado, necessidade de oxigenoterapia suplementar contínua e uso de traqueostomia para manter a via aérea segura. Por não conseguir se alimentar com segurança pela boca, Miguel recebe nutrição por sonda, sob acompanhamento nutricional e fonoaudiológico.

O laudo é direto ao resumir a rotina da família: “O paciente apresenta importante dependência de cuidados de terceiros para suas necessidades básicas de saúde, incluindo cuidados com a via aérea, administração de medicamentos, alimentação, higiene, posicionamento, prevenção de lesões por pressão, mobilização e acompanhamento das funções respiratória e neurológica.”

Para controlar as crises epilépticas, Elisa conta que Miguel está em tratamento com quatro medicamentos anticonvulsivantes — vigabatrina, clobazam, fenobarbital e levetiracetam —, ajustados e monitorados pela equipe médica responsável. O acompanhamento, segundo o documento, precisa envolver neurologia pediátrica, pneumologia pediátrica, fisioterapia motora e respiratória, fonoaudiologia, nutrição e enfermagem especializada, entre outras especialidades.

Depois da cirurgia, uma nova fase de luta

Depois de meses de mobilização e do apoio de pessoas que se sensibilizaram com a sua história, Miguel conseguiu passar pela cirurgia que a família tanto esperava. Mas o alívio durou pouco. Segundo Elisa, o menino segue internado, enfrentando um momento delicado no pós-operatório.

“Miguel segue enfrentando um período muito delicado, com internação e complicações de saúde, incluindo uma infecção bacteriana e crises fortes. Cada dia é uma nova luta e cada pequena evolução é uma grande vitória”, relata a tia.

O próprio laudo médico reforça a gravidade e a cronicidade do quadro: “A presença concomitante de Síndrome de West/epilepsia, Atrofia Muscular Espinhal, comprometimento motor e muscular, traqueostomia, necessidade de alimentação por sonda e necessidade atual de oxigenoterapia caracteriza situação que requer vigilância permanente e planejamento individualizado dos cuidados.” O documento é claro também quanto ao momento atual: não é recomendável qualquer interrupção ou redução do suporte sem avaliação médica.

Cada compartilhamento pode abrir um caminho

Para Elisa, contar a história de Miguel é uma forma de multiplicar as chances de ele receber a ajuda de que precisa. “Se vocês puderem dar uma oportunidade para essa história ser contada, será muito importante para nossa família. Às vezes, uma publicação é muito mais do que uma notícia, ela pode ser o caminho para alguém conhecer o Miguel, se sensibilizar e ajudar”, diz.

Ao final do relato, ela deixa um agradecimento a quem se dispuser a conhecer a história do sobrinho: “Eu agradeço imensamente pela atenção e por qualquer possibilidade de nos ajudar.”

**Quem quiser ajudar Miguel a continuar o tratamento, seja com apoio financeiro, informações ou apenas compartilhando essa história, pode entrar em contato diretamente com Elisa pelo WhatsApp (16) 98130-1823.**