Garotinha de 7 meses tem síndrome rara e precisa de cirurgia no crânio; pai criou vaquinha virtual para levantar fundos
Um casal francano trava uma luta pela vida e bem-estar da filha que nasceu há 7 meses, com síndrome de Apert, doença rara que afeta 1 a cada 150 mil pessoas. A pequena Alícia nasceu com uma condição que afeta os ossos e causa má formação na face, mãos e pés. Se não tratada, a doença pode levar à paraplegia. Os pais, Roberto Silveira e Andressa de Araújo, vivem a angústia da incerteza, sem mesmo saber se Alícia poderá andar.
A síndrome de Aspert faz com que o bebê nasça com os dedos das mãos e dos pés fechados, além da condição mais grave entre todas: o crânio fechado.
A pequenina já realizou algumas cirurgias nas mãos e nos pés. A próxima cirurgia será a mais delicada delas, no crânio. O pai conta que a luta com a família, para que Alícia conquiste qualidade de vida, vai durar longos anos, e, por motivos óbvios, tem um alto custo que a família não terá condições de pagar. “Será uma vida de cirurgias pra ir corrigindo os problemas que irão surgindo. Ela já fez uma nos dedos das mãos e separou dois dedos, fora o primeiro tempo dessa cirurgia, no segundo tempo ela irá separar mais dois dedos e no terceiro tempo da cirurgia dos dedos das mãos, irá corrigir os polegares. Os pés não iremos operar, pois seria por estética. As cirurgias são feitas pela experiente e competente equipe do Hospital Sobrapar de Campinas. A cada um dos tempos da cirurgia, ficamos 30 dias em Campinas por conta do pós operatório. Ela está se preparando pra cirurgia de crânio e também e serão 60 dias em Campinas. O que consumirá mais de dez mil reais. A hospedagem por 30 dias costuma custar 6 mil reais, mais alimentação especial pra ela, fisioterapia e idas e vindas ao hospital. Se ela não fizer a cirurgia de crânio poderá ficar cega e com comprometimento intelectual. Passados alguns anos terá que passar pela cirurgia de avanço da face, uma cirurgia também com mais de dez horas de duração. A fala é comprometida assim como o céu da boca e toda arcada dentária necessitando de cirurgião dentista e ortodontista para corrigir aos poucos o que for possível. Se não realizar a cirurgia do avanço da face ela poderá vir a óbito por apneia no sono devido ao estreitamento da porção média da face” conta Roberto.
Roberto percebeu que para vencer a batalha da pequena Alícia, precisaria unir forças e criar uma corrente de apoio, foi daí, com ajuda de outros grupos que vêm acompanhando o drama da bebê, que surgiu a ideia da vaquinha “Somos nós dois. Segunda que vem estamos indo pra Campinas levar uma série de exames. Ficamos por conta dela até passar pelo estágio da cirurgia de crânio que será em breve. Após ela receberá os benefícios do governo através do Cadúnico e eu retornarei aos atendimentos como psicólogo. Então estamos aplicando todas nossas economias. Meus pais ajudam no aluguel da casa aqui em Franca e com cesta básica, devido ao momento requerer todo esforço meu e da mãe dela”, explica o pai de Alícia.
Se você quiser ajudar na luta da pequenina Alícia pela vida, pode participar da vaquinha virtual, podendo doar qualquer valor no link https://www.vakinha.com.br/vaquinha/todos-pela-alicia-roberto-lazaro-silveira, ID da vaquinha: 2958461. Ou fazer um PIX direto na chave PIX CPF 268.350.858-19 em nome de Roberto Lázaro Silveira.
